Besuch der HIT-Tagung 2026 in Tübingen

Am 13. und 14. März fand dieses Jahr am Uniklinikum Tübingen die 22. HIT-Tagung der Deutschen Kinderkrebsstiftung statt. Alle zwei Jahre haben hierbei Patientinnen und Patienten, Eltern und Angehörige die Gelegenheit, mit einem speziell auf ihre Bedürfnisse abgestimmten Programm an der Tagung teilzunehmen. Während das Fachpublikum zu den aktuellsten Erkenntnissen verschiedenster Studien und Therapieempfehlungen pädiatrischer Hirntumore tagt, haben Betroffene, Eltern und Angehörige parallel dazu die Möglichkeit, an verschiedenen Workshops teilzunehmen, Fragen direkt an behandelnde Ärztinnen und Ärzte zu richten, Diskussionen zu führen und teilweise sogar Ideen einzubringen. 

Ganz besonders freuen wir uns über die Möglichkeit des gemeinsamen Austauschs zwischen Fachärztinnen, Fachärzten und Betroffenen und die damit verbundene Möglichkeit, die Situation für Patientinnen und Patienten in Zukunft zu verbessern. 

Nach einer kleinen Einführung und Begrüßungsrunde konnten die Betroffenen in ihren vorab gewählten, auf die jeweilige Tumorart abgestimmten Workshop gehen, in dem ein meist reger Austausch voller Fragen, Antworten und ganz neuen Erkenntnissen zu den jeweiligen Tumorarten stattfand. Über den Nachmittag hinweg verteilt gab es verschiedene Vorträge zu unterschiedlichen Therapieansätzen sowie tiefere Einblicke in Referenzzentren und Studienabteilungen.

Am darauffolgenden Tag lag der Schwerpunkt der Workshops vor allem auf Themenfeldern, die sich besonders nach der Akutbehandlung ergeben. Informieren konnten sich Betroffene hierbei zu Survivorship, Familienorientierter Reha, Spätfolgen, Sport und Bewegung, Angebote während und nach der Erkrankung, Palliativdienst, (Wieder-)Eingliederung ins Schulleben, Herausforderungen für die ganze Familie, Neuropsychologischer Diagnostik und noch vielem mehr. 
Ganz besonders begeistert hat uns auf der diesjährigen Tagung eine Studie, die voraussichtlich noch Ende des Jahres starten soll: die HIT-Life Studie. Zweck davon ist es, herauszufinden, ob eine standardisierte und gebündelte Nachsorge einen Vorteil im Vergleich zu der bisherigen Standardnachsorge der einzelnen Kliniken bringt, wodurch sich betroffene Familien unter anderem die einzelnen Arzttermine nicht mehr selbst organisieren müssen. 

Wir freuen uns außerdem sehr, dass wir im Workshop 1 zu den Themen HIT-MED, HIT-REZ, Medulloblastome, Ependymome und Plexustumoren durch unseren Vorstand Konrad, unseren Verein in aller Kürze vorstellen durften. Dadurch konnten wir nicht nur einen neuen Kontakt zu einer betroffenen Familie knüpfen, sondern auch ein neues Mitglied für unseren Wissenschaftlichen Beirat gewinnen! Nicht zuletzt haben wir das auch unseren neuen T-Shirts zu verdanken, die in liebevollster Arbeit von unserer Social Media Expertin Nathalie gemeinsam mit ihrer Freundin Tami entworfen worden sind und die uns als Verein auf der Tagung nicht nur für Betroffene, sondern besonders auch für alle teilnehmenden Ärztinnen und Ärzte sichtbar haben werden lassen. Die positive Resonanz für unsere Arbeit war überwältigend und hat uns noch einmal gezeigt, wie wichtig es ist, eine starke Stimme für ependymomkranke Kinder zu sein.

Text von Nathalie Bäumer und Helen Williams