Der Verein
Wie gut, dass du auf unserer Seite gelandet bist.
Unser Wunsch ist es, dass sich keine Familie mehr mit der Diagnose Ependymom allein gelassen fühlt.
Wir möchten begleiten, unterstützen, auffangen und vernetzen und aus der passiven, ohnmächtigen Rolle heraus gemeinsam ins aktive Handeln finden.
Wir möchten uns zusammen stark machen für unsere Anliegen und Wünsche rund um die Behandlungsmethoden bei kindlichen Ependymomen.
Wir möchten uns mit Ärzten austauschen und vernetzen, um gemeinsam Wege und Möglichkeiten zu schaffen, Studien für neuartige Therapien und Forschungsansätze ins Leben zu rufen.
Wir möchten aktiv dazu beitragen, eine verlässliche Aussicht auf Heilung zu finden, damit keine Familie mehr mit der Diagnose Ependymom den schweren Weg des Abschieds gehen muss.
Wir, das sind Eltern, Geschwister, Großeltern, Angehörige und Freunde von betroffenen Kindern, die eine ähnliche Geschichte miteinander teilen. Unser Verein besteht dabei aus Familien, die die Diagnose Ependymom gerade erst erhalten haben, aus Eltern, die den Weg durch die Therapie mit ihrem Kind schon einige Male gegangen sind, aus Familien, deren Kind geheilt werden konnte und aus Familien, die ihre Kinder gehen lassen mussten. So unterschiedlich sich dabei die Wege auch im Einzelnen gestaltet haben, gibt es immer wieder Schnittstellen und Gemeinsamkeiten, doch vor allem ist es der ganz besonders große Wunsch, der uns alle miteinander verbindet - die Hoffnung darauf, dass jedes unserer Kinder dauerhaft geheilt werden kann.
Womöglich fühlt es sich im Moment so an, als würde die Welt unter dir zusammenbrechen. Aber du bist nicht allein und niemand muss diesen Weg in Einsamkeit beschreiten. Wenn du möchtest, lass uns einen Teil des Wegs gemeinsam gehen und uns zusammen für eine krebsfreie Zukunft unserer Kinder stark machen.