"Wie gut", sagte der kleine Tiger, "wenn man einen Freund hat, der ein Floß bauen kann. Dann braucht man sich vor nichts zu fürchten."
- Janosch, Oh, wie schön ist Panama
Unsere Vision
Unser Wunsch ist es, betroffene Familien zu begleiten und untereinander zu vernetzen
So viele Fragen, Sorgen und Ängste stürzen ganz unvermittelt über betroffene Familien bei Diagnosestellung herein, verändern sich im Laufe der Therapie, oder treten womöglich auch erst Monate später zutage. Dabei ist wohl mit die größte Herausforderung, sich überhaupt erst einmal in diesem „neuen Leben mit Krebs“ zurecht zu finden. Wie wird die OP verlaufen? Welche möglichen Einschränkungen wird mein Kind davon tragen? Müssen wir für die Bestrahlung umziehen, wie ist der Ablauf dort, in fremder Umgebung? Braucht mein Kind eine Chemotherapie und was bedeutet das für uns als Familie? Gibt es noch weitere Behandlungsmöglichkeiten? Wie beantrage ich einen Pflegegrad? Wie lange darf ich mich auf der Arbeit krankmelden? Und wie kann ich nach all diesen Erlebnissen überhaupt wieder in ein halbwegs normales Leben zurückfinden? So viele Fragen, für deren Antworten auf den ersten Blick oftmals der richtige Ansprechpartner fehlt. Denn wir wissen aus eigener Erfahrung heraus, wie schnell sich das Gefühl einschleichen kann, dass noch kein Mensch vor einem diesen Weg gegangen ist.
Mit unserem Verein möchten wir aus dem Gefühl der Hilflosigkeit und Isolation heraus führen und eine unterstützende Gemeinschaft schaffen. Denn zusammen sind wir stärker und es ist nicht nötig, dass jede einzelne Frage immer wieder aufs Neue alleine gedacht werden muss.
Du möchtest gleich ein paar Antworten auf oben genannte Fragen erhalten? Dann komm doch in unseren Verein, nimm an unseren Online-Austauschabenden teil und stöbere dich durch unseren „Wissenskatalog“.
Unser Wunsch ist es, betroffene Familien und Medizinisches Fachpersonal untereinander zu vernetzen
Wir möchten zwischen betroffenen Familien und medizinischem Fachpersonal einen Zusammenschluss schaffen, der gegenseitige Einblicke in die jeweiligen Anliegen ermöglicht. Durch verschiedene Angebote sollen Räume geschaffen werden, in denen es betroffenen Familien sowohl ermöglicht wird, einen kleinen Überblick in aktuelle Forschungen, neueste wissenschaftliche Erkenntnisse und Therapieansätze zu erhalten, als auch eigene Interessen, Wünsche und Anliegen kund zu tun.
Zusätzlich soll die Möglichkeit entstehen zu erfahren, wodurch Ärzte möglichst gezielt in Forschungsprojekten oder bei der Umsetzung von Studien unterstützt werden können, worin die Hürden und Problematiken dabei bestehen und wie wir uns als Angehörige aktiv bei der Bewältigung dieser einbringen können.
Unser Wunsch ist es, unsere Anliegen sichtbar zu machen
Unsere Kinder haben keine Lobby. Kaum ein Außenstehender weiß, was ein Ependymom überhaupt ist oder was es bedeutet, mit diesem Krankheitsbild zu leben. Investiert wird in die Forschung kaum, denn Krebs bei Kindern ist wirtschaftlich nicht annähernd so rentabel wie Krebs bei Erwachsenen. Ärzten sind durch bürokratische Hürden und zu wenig finanzielle Mittel in der Umsetzung von Forschungsprojekten oftmals die Hände gebunden, Eltern und Angehörige sehen sich mit ihren Problemen allein gelassen. Das Resultat davon bekommt jede betroffene Familie aufs Neue zu spüren- seit Jahrzehnten scheint sich das Therapieverfahren bei Ependymomen kaum zu verändern, Durchbrüche in der Forschung gibt es so gut wie keine.
Wir möchten unseren Kindern eine Stimme geben und uns gemeinsam aktiv für eine krebsfreie Kindheit einsetzen. In Form von Projekten und Aktionen möchten wir ein Verständnis für die Erkrankung schaffen, für das Thema sensibilisieren, Spendengelder generieren und unsere Anliegen in die Öffentlichkeit tragen.
Unter @epnkid findest du uns auch auf Instagram. Schau doch gerne mal vorbei 😊